Calendario de eventos

DESTINATARIOS: Portadores, enfermos, cuidadores, familiares y afectados por la enfermedadde Andrade (Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina).

OBJETIVO: Divulgar aspectos relevantes que afectan a la calidad de vida de los enfermos asícomo informar acerca de los principales tratamientos y estudios sobre nuevos medicamentos.

JUEVES 7 DE JUNIO 2018

18:00 APERTURA JORNADAS

A cargo de Dª Mercedes Isern, presidenta ABEA.

Saludación del Dr. Joan Buades, médico internista Hospital Son Llàtzer y presentación del

nuevo equipo que le sustituirá, la Dra. Inés Losada y el Dr. Juan González.

18:10 ANDRADE Y CALIDAD DE VIDA

Tengo la enfermedad de Andrade... ¿Y ahora qué?

Mesa redonda de expertos moderada por Dª. Cati Elena Bibiloni, sobre aquellos aspectos que

más preocupan a los pacientes y cuidadores en el día a día. Alimentación, deporte, cómo

cuidar los pies, limitaciones físicas, etcétera.

Intervienen:

19:05 TURNO DE PREGUNTAS

VIERNES 8 DE JUNIO 2018

18:00 TRATAMIENTOS MÉDICOS EN 2018

¿Qué tratamientos médicos existen?" "¿Necesito un trasplante hepático?" "¿Podré acceder a

los nuevos tratamientos?"

Mesa redonda moderada por el Dr. Carlos Heras, Asociación Nacional de Amiloidosis por TTR,

UK.

Intervienen:

18:05 Patisiran. Dr. Juan Gonzalez, médico internista Hospital Son Llatzer.

18:20 Inotersen. D. Jordi Badia, representante farmacéutico para España Laboratorios Ionis

Pharmaceuticals.

18:35 Trasplante hepático. Dra. Laura Lladó, especialista en cirugía general y digestiva,

equipo trasplante hepático Hospital Bellvitge Barcelona y Dr. Carlos Casasnovas, especialista

en neurología, Hospital Bellvitge Barcelona. UMAF (Unidad Multidisciplinar Andradre Familiar).

18:50 Tafamidis/Diflunisal. Dr. Juan Gonzalez, médico internista Hospital Son Llatzer.

19:05 TURNO DE PREGUNTAS

19:30 AGRADECIMIENTO AL DR. JOAN BUADES

Acto de agradecimiento al Dr. Joan Buades por su jubilación, su gran labor en la enfermedad

de Andrade y por toda una vida dedicada a los pacientes.

20:30 CIERRE DE LAS JORNADAS Y APERITIVO